DEMENCIA POR CUERPOS DE LEWY

Soy Pilar Munuera, CEO de Otroconcepto.com, y os quiero contar mi experiencia con este gran monstruo llamado demencia por cuerpos de lewy.

Todo comienza con mi hermana mayor, con la cual me llevaba más de 20 años. Para mí ha sido una segunda madre. Gran mujer, mejor persona, trabajadora incansable en la residencia de ancianos, donde doblaba turnos y luego se iba a cuidar a sus nietos… Formó la primera #asociacióndediscapacitados de #AlhamadeMurcia, ADAM, a la cual le hice el logotipo cuando todavía me estaba formando. Me enseñó que hay que luchar y trabajar duro sobre todo con los que más lo necesitan, principalmente los que no tienen voz.

Pero hablo en pasado ya que falleció el 5 de febrero del 2020, un mes antes de la COVID; ese virus que hizo que nuestras vidas se paralizaran. Este hecho fue el detonante que comenzó a transformar a MI MADRE. Un monstruo se posó en su mente, una enfermedad desconocida en nuestro país y que ahora tengo la oportunidad de darle voz.

El monstruo en sus primeras fases tiene síntomas variopintos, comienza silenciosamente, se instala en la cabeza de las personas, como pensamientos intrusivos, depresión, manías persecutorias, comienzan a mostrar anomalías en el movimiento, entre otros muchos síntomas… Pero claro, son difíciles de diagnosticar, ya que son comunes a otras enfermedades o que suelen presentarse en una persona mayor.

Varios fueron nuestros intentos con su doctora de cabecera para que la derivara al neurólogo para realizar más pruebas y descartar cualquier patología, aunque ella insistía que todo era “muy normal” ya que mi madre tenía en ese momento 85 años. Pero notaba que algo raro pasaba y que mi madre no era la misma. Poco a poco el monstruo fue cogiendo poder en su mente y tomando diversas formas.

Comenzaron pequeños fallos de memoria, la mirada perdida, pequeñas alucinaciones a las que no le dábamos importancia, además se sumaba el factor COVID, que no ayudaba, ni las revisiones médicas por teléfono, que minimizaban los síntomas, y además, el estrés ocasionado por el confinamiento y las situaciones dantescas que hemos vivido toda la sociedad y que nos bombardeaban los medios.

El monstruo avanzaba sigiloso. Poco a poco, los movimientos de mi madre comenzaron a ser más torpes y lentos, pero según sus médicos todo era normal debido a su edad, no andaba tanto al estar confinada en casa, la depresión, etc…

Hasta que apareció el “bloqueo de la marcha”, y os preguntaréis ¿qué es eso? …. Yo tampoco sabía que existía, los pies se comienzan a arrastrar, y a veces, en las puertas, o escalones imposibilitan al enfermo avanzar, o lo hacen con mucha dificultad.

Gracias a Victoria López Cuesta, que trabaja en la asociación On off parkinson de Murcia, al enseñarle uno de los videos que grababa de mi madre, me dijo que sin duda era un síntoma de parkinsionismo y que sin falta solicitara a su doctora de cabecera que le diera visita al Neurólogo. Pero el #parkinson no es nuestro monstruo, es otro más desconocido. El bloqueo de la marcha es otro síntoma más. Tras muchos meses de espera y ansiedad, llegó la visita al especialista, los síntomas cada vez eran más variados, brotes en los que dejaba de comer, su habla cada vez era menos fluida, su cara más inexpresiva, sufría trastornos del sueño, pesadillas muy vívidas, mezcladas con alucinaciones cada vez mayores… Todo un cuadro clínico. Y por fin en Noviembre del 2021, tras casi año y medio de vivir con ese monstruo sin saber que era, nos lo presentaron…

Ese gran monstruo tiene un apellido raro #lewy, espero que no os lo presenten nunca… Su nombre completo es #demenciaporcuerposdeLewy, el segundo tipo más común de demencia progresiva después de la demencia por la enfermedad de Alzheimer, que implica deterioro en el pensamiento, la memoria y el movimiento, pero cada caso de lewy es un mundo.

De hecho, el actor #RobinWilliams, se suicidó en 2014 por estar mal diagnosticado de esta enfermedad, y el no saber lo que le pasaba. Hay un documental que explica la evolución del monstruo en él, “El deseo de Robin” que a pesar de los medios que disponía, no pudo enfrentarse al mismo.

Además desde Demencias, los especialistas que la diagnosticaron, poco nos informaron de lo que nos íbamos a encontrar. Entiendo que el COVID y el sistema estaban saturados, pero considero que deberían dar más pautas a los familiares de lo agresiva que puede llegar a ser y de las necesidades reales de esos enfermos.

Buscando información en internet, llegué a estudios médicos muy complejos, ininteligibles para una persona normal, hasta que un día llegué a un grupo de Facebook y Whatsapp en el cual había familiares de personas que vivían diariamente con este monstruo. Para mí fue un antes y después, ya que allí, pude compartir con iguales dudas y consultas, y sobre todo, sentirme acompañada y comprendida ante algo que se me quedaba muy grande.

Allí conocí a José Gigante, fundador de la primera asociación de Demencia por cuerpos de Lewy en España Lewy Body España, de la cual tengo el honor de darle forma a su logotipo y ayudar para difundir esta enfermedad tan desconocida en nuestra sociedad. Podéis ver el mismo en nuestra web.

Orgullosa de poder poner mi granito de arena, como me enseñó mi hermana, a ayudar a los que más lo necesitan, y poder dar luz a personas que se encuentran en su camino con esta pesadilla y para entender cómo es este monstruo, y convivir con él lo mejor posible hasta que su familiar, por fin descanse en paz.

Dedicado a mi hermana Ginesa y mi Madre Pepita. Y sobre todo a mis hermanos por acompañarme en la lucha contra este gran monstruo.